'મેં વિચાર્યું કે મારા પતિએ ફક્ત તેનું સંતુલન ગુમાવ્યું, પરંતુ તે બ્રેઇન ટ્યુમર બન્યું'

લીઓ અને રોક્સેન તેમના ડાઘર સાથે રોક્ઝેન બ્લેક સૌજન્ય

તમે એવું ન વિચારશો કે તમારા પોતાના ઘરની દીવાલ સામે ટૂંક સમયમાં ટક્કર મારવાથી તમારા અને તમારા આખા પરિવાર માટે જીવનમાં મોટા ફેરફારનો સંકેત મળશે. પરંતુ ન્યુ જર્સીમાં 63 વર્ષીય આઇટી સલાહકાર લીઓ વેઇશીટ સાથે આવું જ થયું. એક બપોરે એક ક્ષણ માટે, તેણે તેની હિલચાલ પરનો કાબૂ ગુમાવ્યો અને તેના રસોડા અને ગેરેજ વચ્ચે ચાલતી દિવાલને ચરાવી. તે તેની પત્ની રોક્સાને પાસે ગયો અને તેને કહ્યું કે વિચિત્ર વસ્તુ બની છે. તેને લાગ્યું કે જો તે ખૂબ ઝડપથી આગળ વધે છે, તો તે સંતુલનથી દૂર છે, પરંતુ માત્ર એક નાનું, થોડુંક.

તે ક્ષણ સુધી, દિવસ અન્ય લોકોની જેમ પ્રગતિ કરી રહ્યો હતો. તે સવારે, લીઓએ નાસ્તો બનાવ્યો હતો અને તેની તત્કાલીન 10 વર્ષની પુત્રી એનાલિઝ સાથે બાઇક રાઇડ પર ગયો હતો. તેને પછીથી ઘણું સારું લાગ્યું અને જો એનાલિઝ નાશ ન થયો હોત તો તે લાંબા સમય સુધી બાઇકિંગ ચાલુ રાખી શકત. આ રીતે તે તરત જ જાણતો હતો કે કંઈક બરાબર નથી - તે સામાન્ય રીતે મહાન લાગ્યું.



તે સંપૂર્ણપણે પોતે હતો, પરંતુ તે થોડો કુટિલ હતો. તેનું સ્મિત કુટિલ હતું અને તેની ચાલ, રોક્ઝેન યાદ કરે છે. સહેજ ગભરાઈ ગયો પણ ગભરાયો નહીં, રોક્સેનનો પહેલો વિચાર એ હતો કે તેની પાસે સગીર હશે સ્ટ્રોક , અને તેઓએ નક્કી કર્યું કે તેઓ જે કરી શકે તે શ્રેષ્ઠ વસ્તુ સીધી હોસ્પિટલમાં જવું છે.



હોસ્પિટલ પહોંચ્યા

કટોકટીના રૂમમાં કલાકોનો સમય, જ્યાં તેઓ મોડી ન આવે ત્યાં સુધી તેમની પુત્રી સાથે બેઠા, અને એક મિત્ર તેને લેવા આવ્યો. રોક્સેન લીઓ સાથે પાછળ રહ્યો. શરૂઆતમાં, ડોકટરો સંમત થયા કે લીઓને જે થયું તે સ્ટ્રોક જેવું લાગ્યું. જો કે, સ્ટાફ હળવા થયો જ્યારે તે સરળતા સાથે શ્રેણીબદ્ધ પરીક્ષણો કરવા સક્ષમ હતો.

જ્યારે તે સ્ટ્રોક છે, ત્યારે તેઓ બધા કટોકટી સ્થિતિમાં છે, રોક્સેને કહે છે, અને તેઓ કટોકટી સ્થિતિમાં ન હતા.



આખરે, તેમના ડ doctorક્ટરે તેમને કહ્યું કે તેઓ રાતોરાત લીઓને રાખશે અને રોક્ઝેને ઘરે જવાની સલાહ આપી. પરંતુ છોડ્યાના લાંબા સમય પછી, હોસ્પિટલથી તેમના ઘર સુધીના રસ્તા પર, રોક્ઝેનને ભયાનક કોલ મળ્યો જે કોઈ ક્યારેય મેળવવા માંગતો નથી. એક એમઆરઆઈએ જાહેર કર્યું કે લીઓને એ મગજ ની ગાંઠ .

અંધ-બાજુવાળા, રોક્સાને પાર્કિંગમાં ખેંચ્યા. તેના મનમાં, તે હંમેશા બીમાર હતો. સાથે નિદાન થયું લ્યુપસ કિશોર વયે, તેણીએ પાછળથી બે કિડની ટ્રાન્સપ્લાન્ટ કરાવ્યા અને લિમ્ફોમાથી બચી ગયા. અને છેલ્લા 16 વર્ષથી, તેના મહાન વકીલ તેના પતિ હતા. મેં મારું જીવન બીમારી સામે લડ્યું છે, અને તે હંમેશા મારી સાથે મારી બીમારી સામે લડતો રહ્યો છે. તે હંમેશા મારો રોક રહ્યો છે, તે સમજાવે છે. લીઓની એકમાત્ર નોંધપાત્ર આરોગ્ય બીક ત્રણ વર્ષ પહેલાં પ્રોસ્ટેટ કેન્સર હતી, જે ડોક્ટરોએ તેનું પ્રોસ્ટેટ દૂર કર્યા પછી ઝડપથી કાર્યવાહી કરવામાં આવી હતી. તે હંમેશા યોગ્ય ખાય છે, વ્યાયામ કરે છે, અને કોલેજથી 190 પાઉન્ડ સ્થિર રહ્યો હતો.

મારું નિદાન

રોક્ઝેન બ્લેક સૌજન્ય



મને મગજની ગાંઠો વિશે કંઈ ખબર નહોતી, રોક્સેન કહે છે. તમે તે સાંભળો છો, અને તે વિશ્વની સૌથી ડરામણી વસ્તુ છે. હું અલગ પડી ગયો.

એક કલાકના અંતરે હોસ્પિટલના રૂમમાં, ડોકટરોએ લીઓને તેના મગજ અને ગાંઠની તસવીરો બતાવી, ક્લેમેન્ટાઇનના કદ વિશેનો સમૂહ. ગાંઠ તેની જમણી બાજુ હતી, અને તેના કારણે અગાઉથી નબળું સંતુલન હતું. તે જૂની કહેવત છે, 'મેં કર્બ પરથી ઉતર્યા અને બસની ટક્કર મારી,' લીઓ કહે છે.

વસ્તુઓ ત્યાંથી ખૂબ જ ઝડપથી આગળ વધી. આગળની વસ્તુ જે તમે જાણો છો, તમારી પાસે એક ડ doctorક્ટર છે જે તમને કહે છે કે તમારે બે દિવસમાં મગજની શસ્ત્રક્રિયા કરવાની જરૂર છે, લીઓ તે મૂંઝવણભર્યા સમય વિશે કહે છે, અને તમે 'ચોક્કસ' કહો છો કારણ કે તમને બીજું શું કરવું તે ખબર નથી.

આખો દિવસ forભા રહેવા માટે શ્રેષ્ઠ જૂતા

પરિવાર હોસ્પિટલો અને શસ્ત્રક્રિયાઓથી સારી રીતે પરિચિત હતો, પરંતુ આ એવું કંઈ નહોતું જે તેઓએ ક્યારેય અનુભવ્યું હોય. સામાન્ય રીતે, ઓપરેશન સાથે, ડોકટરો તમને રૂમમાં શું થશે અને તમે પછી કેવી રીતે બહાર આવશો તેની પ્લે-બાય-પ્લે આપી શકો છો. બ્રેઇન ટ્યુમર રિસેક્શન (રિમૂવલ) સાથે આવું નથી. જ્યારે તમે જાગો છો અથવા તમે જાગવા જઇ રહ્યા છો ત્યારે તમે કેવી રીતે બનશો તે તેઓ જાણતા નથી. તેઓ કંઈક હિટ કરી શકે છે, અને તમે ચાલવા, વાત કરવા અથવા જોવા માટે અસમર્થ જાગી શકો છો, રોક્સાને સમજાવે છે.

ડોકટરોએ લીઓનું મગજ ખોલ્યું, રિસેક્શન કર્યું, અને તેની ખોપરીને સ્ક્રૂથી પાછળ મૂકી. તેની આંખો ખુલી, અને તે જોઈ શક્યો. તે બાથરૂમનો ઉપયોગ કરવા માટે ઉઠ્યો, અને તે ચાલવા માટે સક્ષમ હતો. તે હજી પણ લીઓ હતો, અને તેઓએ 80% ગાંઠ દૂર કરી હતી. તેમનો પરિવાર આનંદિત હતો.

એક ભયાનક નિદાન

હોસ્પિટલે પેશીઓનું વિશ્લેષણ કર્યું, અને થોડા દિવસો પછી લીઓ વેઇશિટને ખબર પડી કે તેને કેવા પ્રકારની મગજની ગાંઠ છે: ગ્રેડ IV ગ્લિઓબ્લાસ્ટોમા (GBM) , આક્રમક કેન્સર જે મગજ અથવા કરોડરજ્જુમાં રચાય છે.

તે કે રોક્સેન ન તો તે સમયે તેનો અર્થ જાણતા હતા. અમે એટલા ખુશ હતા કે શસ્ત્રક્રિયાએ કોઈ મોટું નુકસાન કર્યું નથી, કે હું સમજી શક્યો નથી કે જીબીએમ સૌથી વધુ છે મગજના કેન્સરનું આક્રમક સ્વરૂપ .

ફક્ત કેન્સરનું નામ રાખવાથી રોક્સેનને સમજણ મળી કે આ તેઓ સંભાળી શકે તેવી વસ્તુ છે. પરંતુ પછી તેણીએ શીખ્યા કે તે સમાન છે કેન્સર કે જ્હોન મેકકેન , ટેડ કેનેડી, અને બ્યુ બિડેન પાસે હતા, અને ટુકડાઓ એક સાથે પડવા લાગ્યા. ડોકટરો પછીના દિવસોમાં સમજાવશે તેમ, GBM એ ઉચ્ચ-ગ્રેડ ગ્લિઓમાસનું સૌથી આક્રમક સ્વરૂપ છે. સારવાર જીબીએમની પ્રગતિને ધીમી કરી શકે છે અને લક્ષણો ઘટાડી શકે છે, પરંતુ દર્દીઓમાં સરેરાશ અસ્તિત્વ દર છે 15 થી 16 મહિના .

આખી વાત એટલી ઝડપથી થઈ, અને તમારી પાસે શ્વાસ લેવાની ક્ષણ નથી.

મેથ્યુ વોર્નરના જણાવ્યા મુજબ, પીએચ.ડી., ખાતે સંશોધક કેન્સર કોમન્સ , ગ્લિઓમાસ એ ગ્લિયલ કોષોનું જીવલેણ સંસ્કરણ છે જે મગજ માટે જવાબદાર એવા શરીરના અંદરના ઘણા કાર્યોને નિયંત્રિત કરતા ચેતાકોષો માટે ટેકો અને રક્ષણ પૂરું પાડવા માટે જવાબદાર છે. ગાંઠ માત્ર જટિલ સ્થળે જ નથી, પરંતુ તે સ્થાન કોઈપણ ભૌતિક અથવા રાસાયણિક હસ્તક્ષેપ માટે અત્યંત સંવેદનશીલ છે કારણ કે તે આખા શરીરને અસર કરે છે.

ગાંઠ મગજમાં ગમે ત્યાં સામાન્ય પેશીઓમાં વિકસી શકે છે, દરેક કેસ કંઈક અનોખો બનાવે છે. રોગ સાથે સંકળાયેલી સમસ્યાઓ ગાંઠ ક્યાં સ્થિત છે તે પ્રતિબિંબિત કરે છે. વોર્નર કહે છે કે તે તમારા મોટર કાર્યને બદલી શકે છે, તમારા હુમલાનું જોખમ વધારી શકે છે, તમારી વર્તણૂકની રીત બદલી શકે છે અને તમે તમારી આસપાસની ઉત્તેજનાનું અર્થઘટન કરી શકો છો. આનુવંશિકતા અને સરળ નસીબ-ઓફ-ડ્રોને કારણે GBM દર્દીથી દર્દીમાં બદલાઈ શકે છે. વેઇશીટ્સની કથા માત્ર આ અર્થમાં પ્રમાણભૂત છે કે ગાંઠ તેમને આશ્ચર્યજનક રીતે પકડી લે છે કારણ કે લોકો નિયમિતપણે એમઆરઆઈ માટે જતા નથી.

એમેટ્રિન આધ્યાત્મિક ગુણધર્મો

રોક્ઝેને મહિનાઓના સંશોધન દ્વારા શીખ્યા કે દરેક જીબીએમ કેસની જટિલતા દર્દીઓ માટે શક્ય તેટલી વહેલી તકે મુખ્ય બ્રેન ટ્યુમર સેન્ટરમાં જવાનું નિર્ણાયક બનાવે છે. જ્યારે વેઇશિટ્સ તેમની સ્થાનિક હોસ્પિટલ અને ડોકટરોને ચાહતા હતા, તેઓ ઈચ્છે છે કે તેઓ તેમની પ્રારંભિક શસ્ત્રક્રિયા પહેલા આ જાણતા હોત.

જો તેઓ ગાંઠના 95% અથવા વધુને દૂર કરી શકે છે, તો લાંબા ગાળાના અસ્તિત્વની સંભાવના ઘણી વધારે છે, પરંતુ રિસેક્શન પણ અસ્તિત્વ માટે ખાતરીપૂર્વકનો માર્ગ નથી, વોર્નર કહે છે. મગજના કેન્સર, અને ખાસ કરીને GBM માટે, સંસાધનો અને વિશેષતાની જરૂર છે જે મોટાભાગની સામાન્ય હોસ્પિટલો પાસે નથી.

કેટલીક નવી સારવાર પણ હવે ઉપલબ્ધ છે મગજ ની ગાંઠ દર્દીઓ, જેમ કે ગ્લિઆડેલ વેફર, મગજનું પ્રત્યારોપણ કે જે કેન્સરના કોષોના વિકાસને ધીમું કરે છે - પરંતુ શસ્ત્રક્રિયા પહેલાં આ ઉપચારના ગુણદોષ વિશે જાણવું ખૂબ જ જરૂરી છે. ગ્લિએડેલ વેફર (ઇન્ટ્રાઓપરેટિવ કીમોથેરાપી) દાખલ કરવું, જો રિસેક્શન પોલાણ વેન્ટ્રિકલ્સ સામે ન હોય તો, તે એક વિકલ્પ છે કે જે દર્દીઓ હકીકત પછી સુધી જાણતા નથી, તેમ અલ મુસેલાના પ્રમુખ કહે છે મુસેલા ફાઉન્ડેશન . મુસેલાએ છેલ્લા 20 વર્ષથી મગજના કેન્સરના દર્દીઓ સાથે કામ કર્યું છે અને તેનો પાયો લીઓ અને રોક્સેન જેવા લોકો માટે વરદાન છે.

નવા સામાન્યમાં એડજસ્ટ કરવું

મારું નિદાન

રોક્ઝેન બ્લેક સૌજન્ય

પ્રારંભિક બાયોપ્સીના બે અઠવાડિયા પછી, રોક્સાને લીઓને એક કલાક દૂર કિરણોત્સર્ગ તરફ દોરવાનું શરૂ કર્યું, અને શૂન્ય-ખાંડના આહાર પર જવા માટે લીઓએ વાઇન અને બીયર પીવાનું સંપૂર્ણપણે બંધ કરી દીધું. મેં રોક્સેનને કહ્યું, 'ડોક્ટરો જે કહેશે તે હું કરીશ,' તે કહે છે.

જ્યારે કિરણોત્સર્ગ સમાપ્ત થાય છે, ત્યારે લીઓ કેમો, ટેમાડોર અને નામના ઉપકરણના ગોળી સ્વરૂપમાં ફેરવાય છે ઓપ્ટ્યુન . તે એક અસુવિધાજનક ઉપકરણ છે, ઓછામાં ઓછું કહેવા માટે - પાટોનો સમૂહ જે તમે તમારા માથાને વાયરો સાથે જોડી રાખો છો, જે એક નાની મશીનમાં તમે બેકપેકમાં લઈ જાઓ છો. તે ચાર પટ્ટીઓ ગાંઠ સારવાર ક્ષેત્રો, વિદ્યુત ક્ષેત્રો બનાવે છે જે કેન્સર કોષ વિભાજન અને વૃદ્ધિને વિક્ષેપિત કરે છે.

ઓપ્ટ્યુન હવે લીઓના રોજિંદા અને લગભગ દર કલાકે એક ભાગ છે. જ્યારે તે પાટો બદલે છે, ત્યારે તે તેમને ગરમ પાણીથી ઉતારવા માટે વરસાદ કરે છે, અને રોક્સેન તેનું માથું હજામત કરે છે, તેને દારૂથી સાફ કરે છે, અને પછી તેને બદલી નાખે છે. દંપતી પાસે હજી પણ તેમની જૂની દિનચર્યાઓ છે - લીઓ પરિવાર માટે રસોઇ કરવાનું અને લોન્ડ્રી કરવાનું પસંદ કરે છે - અને તેમની પાસે આ નવું પણ છે. ડctorsક્ટરોએ તેમને કહ્યું કે તે ઓછામાં ઓછા 75% સમય પહેરવા પ્રયત્ન કરે, જોકે 90% સૌથી નોંધપાત્ર લાભ દર્શાવે છે. લીઓ કહે છે કે તે તેના ઉપકરણને 92% સમય પહેરે છે, ફક્ત તેને સ્નાન કરવા માટે દૂર કરે છે અને તેના માથાની ચામડીને બ્રેક આપે છે.

જીબીએમ મેનેજ કરવા માટે એક મુશ્કેલ કેન્સર હોવાથી, સારવારમાં દર્દીઓની વિવિધતાને પ્રતિબિંબિત કરવાની જરૂર છે. તેમ છતાં, કેમો અને ઓપ્ટ્યુન ઉપલબ્ધ બે વિકલ્પોમાંથી બે છે, અને તમે જે બાકી રાખ્યું છે તે ક્લિનિકલ ટ્રાયલ છે. આ અજમાયશની આસપાસ લાલ ટેપનો જથ્થો, તેમ છતાં, તે એક રોગ માટે અંશે અપ્રાપ્ય અને બિનઅસરકારક બનાવે છે જે ઝડપથી મારી નાખે છે અને દરેકને અલગ રીતે અસર કરે છે.

મુસેલા જીબીએમ રસી ઉપચાર માટે નિષ્ફળ, 12 વર્ષની ક્લિનિકલ ટ્રાયલના ઉદાહરણ સાથે આ સિસ્ટમ સાથેની સમસ્યાઓને સમજાવે છે. જો ટ્રાયલ ચલાવતી દવા કંપની દર્દીઓના સરેરાશ એકંદર અસ્તિત્વમાં વધારો કરી શકે, તો તેઓ તેને સફળ ગણે અને મંજૂરી મેળવે.

મુસેલા કહે છે કે લગભગ 20% દર્દીઓ, બધા સમાન બાયોમાર્કર્સ સાથે, પાંચ વર્ષ સુધી જીવ્યા હતા. મારા માટે તે સફળ છે, પરંતુ અજમાયશની શરૂઆતમાં તે તે રીતે વ્યાખ્યાયિત ન હોવાને કારણે તેને મંજૂરી મળી ન હતી. છેવટે, એફડીએએ કંપનીને તે બાયોમાર્કર્સ ધરાવતા દર્દીઓ સાથે ટ્રાયલનું પુનરાવર્તન કરવાનું કહ્યું, પરંતુ હવે આવું કરવા માટે ભંડોળ રહ્યું નથી. રસી ઉપચાર હાથમાં એક સરળ શોટ હોત.

ઝેર ઓક શું દેખાય છે?

જાગૃતિ માટે હિમાયત

પાવરહાઉસ ફાઇટર રોક્ઝેને છેલ્લા નવ મહિના પોતાને જીબીએમ પર શિક્ષિત કર્યા હતા જેના કારણે તે કેન્સર કોમન્સ અને ધ મુસેલા ફાઉન્ડેશન તરફ દોરી ગઈ. કેન્સર કોમન્સ ચિકિત્સકો અને વોર્નર જેવા વૈજ્ાનિકોનું નેટવર્ક છે જે લોકોને સ્ટાન્ડર્ડ કેરની બહાર વ્યક્તિગત સારવાર યોજનાને ઓળખવામાં અને accessક્સેસ કરવામાં મદદ કરે છે. મુસેલા ફાઉન્ડેશન પાસે અસંખ્ય પહેલ છે કોપેમેન્ટ સહાય કાર્યક્રમ માટે a મગજની ગાંઠ વર્ચ્યુઅલ ટ્રાયલ અને અસંખ્ય શૈક્ષણિક સંસાધનો.

તાજેતરમાં, બે સંસ્થાઓએ મળીને લખવામાં મદદ કરી પ્રોમિસિંગ પાથવે એક્ટ (PPA) જે મે 2021 માં ક toંગ્રેસમાં રજૂ કરવામાં આવ્યું હતું. આ બિલ એફડીએ (ફૂડ એન્ડ ડ્રગ એડમિનિસ્ટ્રેશન) દવા મંજૂરીની કામગીરીને બદલી શકે છે, જે ALS અને GBM જેવા રોગો માટે ગેમ ચેન્જર છે. નવા રોલિંગ, પ્રાધાન્યતા સમીક્ષા માર્ગ હેઠળ, એફડીએ અસરકારકતાના પ્રારંભિક પુરાવા દર્શાવતી દવાઓને કામચલાઉ મંજૂરી આપી શકે છે. ઝડપથી પ્રગતિ કરતી ટર્મિનલ બીમારી ધરાવતા લીઓ જેવા દર્દીઓને વધુ વિકલ્પો, વધુ આશાઓ અને તેમની પાસેથી એકત્રિત કરેલા ડેટાને લાંબા ગાળાની મંજૂરી પ્રક્રિયામાં સામેલ કરવામાં આવશે.

Weisheits બિલની તરફેણમાં જોડાયા છે અને આશા છે કે લોકો PPA પાસ કરવામાં મદદ માટે તેમના પ્રતિનિધિઓને લખશે. રોક્સાને પોતાની વેબસાઇટ પણ લોન્ચ કરી છે, હમણાં જીબીએમનો ઉપચાર કરો , અને વિશ્વભરમાં થતા સંશોધનો પર વાચકોને અપડેટ રાખવા માટે, વર્ચ્યુઅલ દૈનિક અખબાર, ગ્લિઓબ્લાસ્ટોમા ડેલી ન્યૂઝ શરૂ કર્યું.

લીઓને થોડો કુટિલ જાગ્યો અને તેનું નિદાન પ્રાપ્ત થયું તેને નવ મહિના થયા છે. તેમ છતાં તેમનું જીવન નાટકીય રીતે બદલાઈ ગયું છે, અમુક રીતે, તે બિલકુલ નથી. હું તે વ્યક્તિનો પ્રકાર છું જે હમણાં જ આગળ વધે છે, લીઓ કહે છે, હું એક નિત્યક્રમ રાખું છું. દરરોજ સવારે હું હજી પણ 6:30 વાગ્યે વહેલો ઉઠું છું. હું નીચે જાઉં છું અને કૂતરાને ખવડાવું છું જેમ મેં હંમેશા કર્યું. હું હંમેશાની જેમ કોફી બનાવું છું. હું મારા અને મારી પુત્રી માટે નાસ્તો બનાવું છું. લીઓ હવે બાઇક સવારી પર જઈ શકતો નથી અથવા તેના મિત્રો સાથે ગોલ્ફિંગ કરી શકતો નથી, પરંતુ તેને એન્નાલાઇઝ સાથે ફ્રેન્ચ ટોસ્ટ ફ્રાઇડે રાંધવા અને સ્થાપિત કરવાનું પસંદ છે, જે તેઓ એકસાથે કરી શકે છે.

આજે, રોક્સેન લીઓનો ટેકો છે કારણ કે તેઓ તેના કેન્સરને એકસાથે શોધે છે. જ્યારે હું મારા પતિ વિશે વિચારું છું, ત્યારે હું નોર્મન રોકવેલ પેઇન્ટિંગ કરું છું - તે શક્ય તેટલા લાંબા સમય સુધી સામાન્ય જીવન ટકાવી રાખવા માંગે છે. મુખ્ય વસ્તુ એ છે કે દરરોજ ભેટ તરીકે લેવાનો પ્રયાસ કરો અને જે વસ્તુઓ માટે તમે આભારી હોઈ શકો તે યાદ રાખો.